Приветствую Вас Гость | RSS

Nataly

о жизни, о вселенной и вообще...)))

Главная | | Регистрация | Вход
 
Главная » МУКОВИСЦИДОЗ

Новый препарат для лечения муковисцидоза, который направлен непосредственно на причину этой болезни, признан экспертами крупным прорывом вперёд. Это лекарство помогло улучшить ослабленную функцию легких у детей в возрасте до 12 лет, причём для этого препарату понадобилось всего две недели. 
  
Благотворительные общества помощи жертвам муковисцидоза говорят о новом препарате под названием оркамби, который продемонстрировал великолепные результаты в ходе клинических исследований. В частности, данное лекарство от муковисцидоза смогло добиться того, на что не способны никакие другие препараты - обратить вспять уже произошедшие в организме изменения.
 
По мнению экспертов, лекарство обладает потенциалом существенно продлить продолжительность жизни жертвам тяжелой болезни, которая бывает очень ограниченной. Исследователи из Университета Торонто провели третью стадию клинических исследований с участием 204 детей в возрасте от 6 до 11 лет. Из них 103 ребенка принимали оркамби дважды в день, а остальные получали плацебо. Исследование показало, что улучшения при приеме оркамби были зафиксированы в двух ключевых областях работы легких всего за 15 дней.
 
В частности, дети стали вдыхать на 10% больше кислорода. У молодых жертв муковисцидоза также обнаружилось 20-процентное снижение уровня хлора в поту, как сообщается в исследовании. У большинства пациентов с муковисцидозом наблюдается трехкратное превышение этого химического вещества в поту.
 
Доказано, что даже у молодых пациентов с относительно умеренной формой муковисцидоза препарат позволяет добиться улучшения работы легких. Лекарство уже одобрено в США, Германии и Франции, оно предназначено для пациентов с муковисцидозом мутации F508del. Этот генетический изъян приводит к производству аномального белка, разрушающего процессы транспортировки по организму воды и хлора. Наличие двух копий данной мутации по одной от каждого из родителей является главной причиной муковисцидоза. ... Читать дальше »

Категория: МУКОВИСЦИДОЗ | Просмотров: 155 | Добавил: usni | Дата: 20.06.2017 | Комментарии (0)

Новости от Алексея:

Всем добрый день дорогие) 8 числа прошла операция по пересадке легких) сейчас только телефон в руки достался) лежу в реанимации) все стабилизируется)
Эти новости - одна большая цель к чему шел я с помощью многих замечательных людей, которые в моменты, когда мне нужна была помощь, протягивали руку помощи) Я Вам Всем очень Благодарен за эту победу!)

История Леши http: //www.fondpr.ru/children/143/Otradnyh_Alesha.html

P.S. Лешик, я очень рада!

Это такое странное чувство... Понимаешь, что кто-то неизвестный тебе - ушел из жизни... Но подарил тебе второй шанс... Светлая ему память. А тебе сил и скорейшего восстановления!

Категория: МУКОВИСЦИДОЗ | Просмотров: 156 | Добавил: usni | Дата: 18.06.2015 | Комментарии (0)

 

Дорогие друзья!

Мы должны с Вами поделиться долгожданной и очень хорошей новостью.

На базе ГКБ № 57 будет оборудовано отделение для взрослых больных муковисцидозом, соответствующее  международным рекомендациям по защите пациентов от перекрестного инфицирования.

В настоящее время в больнице идет ремонт  целью создания 15 отдельных одноместных палат с индивидуальными санузлами. Все палаты будут оснащены средствами реабилитации, централизованной подводкой кислорода . Организация работы с больными муковисцидозом должна обеспечить максимальную изоляцию пациентов друг от друга. 

Лечение в отделении смогут получать взрослые больные муковисцидозом (старше 18 лет) из всех регионов России. 
Открытие отделения запланировано на конец декабря 2014 года – начало января 2015 года. 

57 Городская Клиническая больница является базой  ФГБУ НИИ Пульмонологии ФМБА России.  Лаборатория муковисцидоза НИИ Пульмонологии является ведущим центром в стране по ведению взрослых больных муковисцидозом. В настоящее время здесь наблюдается более 360 пациентов со всей России.

Адрес: 105077, г.Москва, 11 Парковая, д.32. ФГУ НИИ Пульмонологии ФМБА России. Лаборатория муковисцидоза (взрослый центр муковисцидоза). Заведующая лабораторией: Ам ... Читать дальше »

Категория: МУКОВИСЦИДОЗ | Просмотров: 669 | Добавил: usni | Дата: 06.11.2014 | Комментарии (0)

Ура! Опубликован фильм, который так долго ждали в России!

Фильм «Небулайзерная терапия при муковисцидозе» был снят в 2014 г. по заказу фонда, с учетом многочисленных просьб пациентов и лечащих врачей и при активном участии д.м.н. Симоновой Ольги Игоревны.

В фильме подробно раскрываются достоинства небулайзерной терапии и все нюансы проведения ингаляции (правильное дыхание, посадка, вариации моделей масок и стаканчиков, использование Пари-синуса и т.д.). Также Ольга Игоревна отвечает на вопросы пациентов и родителей о том, как часто надо менять составные части небулайзера, нужно ли разводить водой препараты для ингаляции и многие другие вопросы.

Региональные организации пациентов и доктора могут заказать бесплатный экземпляр фильма на DVD, обратившись напрямую в фонд: ostrovaspb@gmail.com

Просим максимальный репост! Это очень ценная информация!

Источникhttp://vk.com/bfostrova


 

Категория: МУКОВИСЦИДОЗ | Просмотров: 307 | Добавил: usni | Дата: 16.07.2014 | Комментарии (0)

 Давайте все вместе поучаствуем в благородном деле :)


Хотим Вас познакомить с дружной компанией-группой Мир  http://vk.com/mir_oslav.

Они помогают ребятам с МВ.
Вы все знаете, что существует символика , дорогая сердцу каждого грегорьянца, ребята с МИРа предлагают Вашему вниманию первую коллекцию брошей и брелков в виде лисят, выполненных из фетра. Они очень теплые и забавные. Думаю, каждый грегорьянец захочет стать обладателем такой чудесной лисички :) На сайте МИРа Вы получите уникальную вещь ручной работы, а средства вырученные от её продажи помогут нашим ребятам, которые борются с МВ.
Приглашаем всех творческих людей присоединиться к нам и предложить свои идеи поделок посвящённых Грегори, Ассоциации, дорогой многим нашим сердцам Франции. Приветствуются работы в различной технике. Давайте используем все наши возможности, чтобы помочь тем, кто как и Горегори ведёт свой неравный бой с болезнью.
С ув., Мастерская МИРа
http://vk.com/mir_oslav



 

Категория: МУКОВИСЦИДОЗ | Просмотров: 349 | Добавил: usni | Дата: 11.07.2014 | Комментарии (0)

Дорогие наши друзья!
24 апреля - день рождения у нашего любимого Мироши! Замечательного, светлого, неординарного парня и отличного друга!!! Это благодаря ему появился "МИР" - команда искренних и неравнодушных людей, которые готовы делиться своим душевным теплом и заботой с теми, кто в них нуждается. Это благодаря ему мы здесь познакомились и подружились, нашли единомышленников и укрепили нашу веру в добро, сделали много добрых и полезных дел, помогли и поддержали десятки ребят.
Принято говорить: " Ему исполнилось бы 17"... А мы скажем так: "ЕМУ ИСПОЛНИЛОСЬ 17!!!" Прекрасный возраст! В нём уживаются и мечта, и действие, и вопросы и уже много ответов. И пусть Мироша проживёт своё семнадцатилетие в Своём Мире ярко и красиво, так как он того заслужил своей волей, мужеством и ранней мудростью!
Давайте мы в честь Мирошиного Дня рождения все станем на один день волшебниками и устроим снова акцию ДОБРА! Поможем героическим подопечным БФ "Кислорода", которые каждый день сражаются за жизнь! Перечислить на реквизиты фонда можно любую сумму, ведь для ребят важна любая помощь! И тем самым покажем нашему любимому Солнышку свою любовь и живую память о нём.
Способы перечисления вашей помощи можно найти на сайте БФ "Кислород" :
http://bf-kislorod.ru/page/kak-pomoch

Огромное спасибо всем участникам МИРа, кто помог и продолжает помогать добрым словом, финансово и идейно нашей команде!!! Здоровья и счастья всем!

Источник: http://vk.com/mir_oslav
 

Категория: МУКОВИСЦИДОЗ | Просмотров: 234 | Добавил: usni | Дата: 23.04.2014 | Комментарии (0)

Друзья!
В преддверии праздника Благовещения мы проводим благотворительную ярмарку в помощь больным муковисцидозом.

На ярмарке будет множество прекрасных вещей для всей семьи: игрушки, цветы, украшения, благовещенские и пасхальные сувениры, подвижные игры и мастер-классы, угощения и много-много сюрпризов... Подробности - в следующих анонсах.

Все собранные на ярмарке средства будут пожертвованы молодым мамам, больным муковисцидозом, которые вопреки тяжелой и неизлечимой болезни отважились на рождение ребенка. Чтобы справиться с беременностью и родами, им необходимо регулярно принимать дорогие лекарства и специальное высококалорийное питание, которые не многие семьи могут себе позволить. Мы хотим помочь им пережить радость материнства, несмотря на все трудности! И мы надеемся, что другие девушки, воодушевленные этой поддержкой, последуют их примеру...

Организаторы:
Московская организация помощи больным муковисцидозом
"На одном дыхании"
Благотворительный фонд КИСЛОРОД
Храм Святой Живоначальной Троицы в Хохлах

Будем рады видеть вас на нашей ярмарке!)

Источник https://vk.com

Категория: МУКОВИСЦИДОЗ | Просмотров: 252 | Добавил: usni | Дата: 02.04.2014 | Комментарии (0)

 Эдуард Гаврилов

Заместитель руководителя Федерального неврологического центра экстрапирамидных заболеваний и психического здоровья, член Центрального штаба ОНФ

Тысячи людей в России тихо умирают от безысходности. Родители смотрят на своих угасающих детей и не знают, где взять миллионные суммы на лекарства для того, чтобы хоть как-то облегчить боль своего ребенка. Проблемами так называемых орфанных больных, или людей с редкими заболеваниями, не занимались чуть ли не с советских времен. Отсутствие необходимых препаратов, стандартов, официальных списков больных, элементарная нехватка денег на их покупку — все эти проблемы сходятся на простых людях, вынужденных ежечасно сражаться за свою жизнь или жизнь своих близких. Корреспондент сайта ONF.RU об этой проблеме поговорил с кандидатом медицинских наук, членом Центрального штаба ОНФ Эдуардом Гавриловым.

Насколько я знаю, в мире нет единого списка орфанных заболеваний. В одних странах недуг считается редким, в других – распространенным. Кроме того, в законодательстве иностранных государств оговаривается конкретная цифра пациентов, в пределах которой болезнь считается редкой. В США  —  200 тыс. человек, в Японии — менее 50 тыс. Каковы эти рамки в российском законе? И сколько в общей сложности орфанных болезней зарегистрировано в нашей стране?

Давайте сначала обозначим для общего понимания, что такое орфанные, или, если перевести с медицинского на русский язык, редкие заболевания. Это недуги, затрагивающие небольшую часть популяции. Подавляющее большинство из них являются генетиче ... Читать дальше »

Категория: МУКОВИСЦИДОЗ | Просмотров: 340 | Добавил: usni | Дата: 02.04.2014 | Комментарии (0)


Для больного муковисцидозом в его жизни первое главное условие: дисциплинированность и усердие. Ежедневно пожизненно нужно принимать лекарства по часам, нужно активно выполнять физические упражнения, чтобы мокрота не застаивалась в легких. Второе главное условие: уметь бороться с государством, неохотно желающим больному помогать, за свою жизнь и свои права на нее.

8 сентября отмечается день Больного муковисцидозом. Что это за заболевание? Рассказывает директор благотворительного фонда «Кислород» Майя Сонина.

Когда ставится диагноз муковисцидоз?
Сейчас, по программе скрининга новорожденных, уже в роддоме берут анализ крови у младенцев для выявления ряда наследственных заболеваний, в числе которых и муковисцидоз. Правда, тем, кто родился ранее 2006-го года, и кого эта программа не коснулась, рискуют не получить правильный диагноз вовремя. До сих пор есть даже уже взрослые люди, которых лечили ранее от чего угодно, но верный диагноз им поставлен с большим опозданием, уже когда болезнь бесповоротно прогрессировала.

Поскольку законы в нашей стране постоянно меняются, и наблюдается тенденция к экономии государственных денег на социальном и медицинском бюджете, очень сложно прогнозировать, насколько родителям больных детей и самим пациентам повезет в будущем. Тем не менее, медицинская наука развивается, и даже у нас в стране, и есть надежда на тех медиков-энтузиастов, которые, проходя массу препятствий, все же продвигают и в Россию прогрессивные методы лечения этого заболевания. Поэт ... Читать дальше »
Категория: МУКОВИСЦИДОЗ | Просмотров: 380 | Добавил: usni | Дата: 09.02.2014 | Комментарии (0)


Категория: МУКОВИСЦИДОЗ | Просмотров: 265 | Добавил: usni | Дата: 12.01.2014 | Комментарии (0)


«Готовь сани летом» – этот слоган как нельзя лучше подходит к тому, как наш фонд готовится к своей любимой зимней акции: благотворительному фестивалю «Душевный Bazar», который традиционно проходит в середине декабря в Москве. Не стал исключением и «Душевный Bazar – 2013», который состоялся 15 декабря в Сокольниках.

В течение многих месяцев шла подготовка к ярмарке: волонтеры искали мастеров, желающих принять участие, – мастера откликались, создавали и передавали свои работы в дар «Кислороду» и проводили мастер-классы для волонтеров – которые, в свою очередь, тоже мастерили душевные арт-объекты. Многие авторы хенд-мейда, которые уже сотрудничали с нашим фондом в прошлые годы, продолжили помогать и на этот раз – причем не только москвичи: из десятков городов к нам приходили, приезжали и прилетали посылки, а в них – лошадки и ангелы, куклы и куколки, бижутерия и открытки… всего не перечислить и не сосчитать!

Зато можно сосчитать, в какую сумму «конвертировалась» вся эта красота: фонд «Кислород» выручил на ярмарке 207 181 рубль, снова войдя в число лидеров продаж! Эта сумма уже поступила на наш счет в банке (см. квитанцию) и будет израсходована на помощь нашим подопечным – молодым людям, больным муковисцидозом (отчет о тратах появится чуть позже).

«Душевный Bazar» – это не только ярмарка хенд-мейда, но и фестиваль самого разного креатива и позитива: наш фонд внес свою лепту в общее веселье, «пригласив» на праздник ростовую куклу О’Двасика. Желающие могли с ним сфотографироваться и потом забрать свои портреты в новогоднем оформлении на ... Читать дальше »

Категория: МУКОВИСЦИДОЗ | Просмотров: 472 | Добавил: usni | Дата: 05.01.2014 | Комментарии (0)


Наступает горячая пора, подготовка к празднику, покупка подарков, планы, мечты, всё надо успеть. Одно из самых значительных и чудесный событий декабря-Душевный Базар. И это уже в воскресенье, 15 декабря. Друзья, давайте поддержим это замечательное и доброе дело! Обязательно приходите на ярмарку с близкими, с друзьями, приводите детей. Покупайте подарки и просто сувениры на память. На Душевном Базаре можно многому научиться, там всегда работают мастер-классы. Возможно, это положит начало вашему новому увлечению и на следующий год и ваши работы будут участвовать в Душевном Базаре. И просто приходите за хорошим настроением!

Из событий ближайшего времени у нас также праздник для детей в РДКБ. Я желаю всем, кто участвует в проведении праздника, вдохновения, сил, отличного настроения и ...волшебства! Пусть всё-всё у вас получится. Те, кто ещё не решился и сомневается в своих силах-отбрасываем все сомнения и спешим на помощь нашим Снегурочкам.
 Всем, кто активно занят подготовкой подарков я желаю чтобы свершилось всё, что вы задумали, чтобы все ваши идеи воплотились и подарки принесли много радости. Поверьте, дарить подарки также приятно, как и их получать, а порой даже приятнее именно дарить.)))
У меня есть предложение: давайте расскажем здесь у нас о том, как прошли у вас последние дни этого, 2013 года. Те, кто побывает на Душевном Базаре, мы ждём ваших рассказов и впечатлений. И здорово бы увидеть фотографии ваши и ваших покупок на ярмарке. Вообщем ждём. Очень надеюсь увидеть и прочитать рассказы тех, кто побывает на празднике в РДКБ. И просто расскажите о том, что интересного было в эти предпраздничные дни.
 
 Завершается нелёгкий для всех нас год. Пусть последние его дни будут наполнены только приятными событиями и добрыми делами.)))

Категория: МУКОВИСЦИДОЗ | Просмотров: 248 | Добавил: usni | Дата: 14.12.2013 | Комментарии (0)


Весной 2013 года стартовал международный проект в поддержку пациентов больных муковисцидозом. Организатором российской части является Межрегиональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом». Проект проходит при поддержке благотворительного фонда «Острова».
История проекта началась с путешествия европейского персонажа Обезьянки Муко. Долгое время образ обезьянки, шаловливой и доброй игрушки, существовал и продолжает существовать в благотворительных целях. Её приобретают через сайты европейских общественных организаций помощи пациентов больным муковисцидозом. Деньги, вырученные от продажи, направляются этим организациям на поддержку больных, на научные разработки лекарственных препаратов для улучшения качества жизни больных.
В прошлом году Европейская ассоциация помощи больным муковисцидозом (CFE) осуществила проект, в котором Обезьянка Муко путешествовала по странам Европы по маршруту, напоминающему контур легких. Целью проекта стало привлечение внимания к проблемам больных муковисцидозом.
В феврале европейские устроители предложили российским организациям расширить рамки проекта. На предложение откликнулась Межрегиональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом». Было решено, что по России будет путешествовать игрушка медведя – МедВежка. В своем путешествии он посетит 60 городов России. В каждом из 60 регионов его будут встречать семьи детей с МВ, он будет посещать клиники, где лечатся дети и взрослые с МВ, беседовать с пациентами и врачами, бывать в семьях пациентов с муковисцидозм, фотографировать и собирать в свой рюкзачок письма пациентов и их родителей. В письмах они будут писать о своих проблемах, мечтах, рассказывать о своей жизни, чего хотят достичь в жизни, о планах на будущее, ведь регионы имеют разные условия для жизни и лечения пациентов. Через персонаж МедВежки ... Читать дальше »
Категория: МУКОВИСЦИДОЗ | Просмотров: 375 | Добавил: usni | Дата: 08.10.2013 | Комментарии (0)

Никита Титов

Волонтер - это человек, который добровольно и безвозмездно помогает во всем... Волонтеры, люди: мужчины, женщины, взрослые и подростки, одинокие и не очень, смелые, нерешительные, разговорчивые, замкнутые, веселые, богатые и бедные, школьники и бизнесмены, музыканты, актеры, звезды шоу бизнеса и эстрады, те, кто знают цену жизни и смерти, кто верит, что у этого мира еще есть надежда, кто готовы быть непонятыми окружающими, но иметь возможность помочь. Все вместе, в одной куче лиц и имен, те, кто не пожалели крови, денег, времени, внимания, любви, душевной теплоты.
Многие задумываются о том, как было бы здорово просто помогать, не требуя ничего взамен, но, всегда возникает какое-то НО, которое и объяснить бывает трудно.
Это страх, неуверенность, боязнь потери, отсутствие денег или времени, непонимание, неодобрение близких...доводов "против" почему то всегда оказывается больше чем "за"
Но если эти самые "ЗА" все же есть, возможно стоит к ним прислушаться?!
Да, это бывает страшно, бывает больно, но это не значит, что ЭТО не надо делать! Дети есть дети, чем бы они не болели, и мы, взрослые, обязаны их защищать и о них заботиться, как когда то заботились о нас.
Функции волонтеров весьма обширны и дело по душе и возможностям может найти себе каждый:

помогать детям удаленно от больницы, к примеру на сайте, или в выполнении каких то курьерских акций. Зачастую нужно что то куда то отвезти, передать, встретить курьера или забрать лекарства, отвезти анализы и т. д. дел много и рук на все не хватает, мы будем рады помощи
Начать ходить в больницу к детям, играть с ними, общаться, стать друзьями. Но, в первый же раз придя в больницу, вы непременно услышите перед уходом "А ... Читать дальше »
Категория: МУКОВИСЦИДОЗ | Просмотров: 278 | Добавил: usni | Дата: 05.10.2013 | Комментарии (0)


Дорогие мастера кисти и карандаша, пера и чернил, нам очень нужны ваши оригинальные произведения, чтобы спасти жизнь кому то из ребят с муковисцидозом. Мы начинаем готовиться к Новогодним ярмаркам и у нас острая нехватка художников! Если вы готовы пожертвовать несколько своих работ фонду, мы будем очень благодарны!

Ната Гапонова 
 

Категория: МУКОВИСЦИДОЗ | Просмотров: 226 | Добавил: usni | Дата: 20.09.2013 | Комментарии (0)

Приезжал кинезитерапевт из Франции и показывал мастер-класс...


Источник: https://vk.com/cfhelp
Категория: МУКОВИСЦИДОЗ | Просмотров: 446 | Добавил: usni | Дата: 15.09.2013 | Комментарии (0)



Оказию Лондон-Москва ищем!!! Лечебное питание для больных муковисцидозом.
Пишет волонтер Светлана:
Дорогие друзья! Есть ли у кого нибудь возможность забрать в аэропорту London- Gatwik ,посылку с лечебным питанием( 7-9кг ) и доставить в Москву? Часть питания в жидком виде, то есть в ручной клади не проходит. Багаж я оплачиваю,+ небольшие премиальные за Вашу помошь. Спасибо. Мой телефон 07542239702 (+44 код ) Светлана https://vk.com/id184414043


Категория: МУКОВИСЦИДОЗ | Просмотров: 483 | Добавил: usni | Дата: 15.09.2013 | Комментарии (0)


— Как хочется забраться на самую высокую вершину Мира и прокричать:
«Господи! Дай счастья — не мне…, а детям! "
«Господи! Дай здоровье — не мне…, а маме! "
«Господи! Дай удачи — не мне…, а другу! "
«А мне, Господи, дай уверенности в том, что они ВСЕГДА будут рядом со мной! "

Спасибо за то, что вы с нами. Здоровья вам и вашим близким!

Категория: МУКОВИСЦИДОЗ | Просмотров: 376 | Добавил: usni | Дата: 08.09.2013 | Комментарии (0)


В этот день общественные организации проведут мероприятия, направленные на сбор средств в поддержку программ помощи больным муковисцидозом, информационные акции, а также обратятся к правительству своих стран с требованиями предоставить больным муковисцидозом доступ к современному лечению и реабилитации.

В каждой стране медицинскому сообществу и общественным организациям будет предложено подписать Всемирную декларацию, в которой содержится призыв обеспечить людям, больным муковисцидозом, лечение по выработанным стандартам медицинской помощи.

По данным на 2012 год, в России страдает муковисцидозом более 2700 человек. Но специалисты убеждены, что эта цифра сильно занижена.

«Многие люди, рожденные с муковисцидозом в России, живут под другими диагнозами. Поэтому, количество больных может достигать 5-7 тысяч, - пояснила сайту «Милосердие» председатель правления региональной общественной организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом» Ольга Алекина, - Сейчас выявляемость заболевания улучшилась, но все равно отмечаются случаи, когда диагноз ставится человеку уже во взрослом возрасте».

Опыт лечения этого заболевания начал применяться в России только в 1992 году.

«У нас сильно отстает уровень оказания помощи больным муковисцидозом. Во всем мире специалисты обмениваются опытом, создают новые технологии по лечению этого заболевания, просят правительство своих стран выделить средства на научные исследования в области муковисцидоза. У нас же - все мероприятия направлены только на привлечение внимания правительства и общественности к этой проблеме», - сказала эксперт.

По ее словам, большинство препаратов, которые могут улучшить качество жизни больных муковисцидозом, не зарегистрированы в России.

«А также у нас существует проблема с организацией медицинской помощи. Для наш ... Читать дальше »
Категория: МУКОВИСЦИДОЗ | Просмотров: 342 | Добавил: usni | Дата: 08.09.2013 | Комментарии (0)


Обращение Ирины Гавришевой:

Друзья, собираем информацию о том, сколько больных МВ в Украине используют пульмозим. Пытаемся всунуть в бюджет следующего года эту статью расходов. Не факт, что выйдет, но пробуем. Но для этого нужно иметь понимание по количеству пациентов, которые УЖЕ сейчас на нем.Пожалуйста, кто использует хотя бы ситуативно - отзовитесь(имя и область).


Категория: МУКОВИСЦИДОЗ | Просмотров: 269 | Добавил: usni | Дата: 17.08.2013 | Комментарии (0)



В конце прошлого года, читая ЖЖ Майи Сониной, увидела на фотографии удивительного молодого человека с обезаруживающе-притягивающей улыбкой, хитринкой в глазах и длинной светлой челкой, стала читать внимательно, поняла, что этот человек умен, остроумен и неунывающе-оптимистичен. Позже, когда мы познакомились поближе, я поняла, что не ошиблась в своем первом впечатление об Андрее. Андрей Слободянюк живет на Украине и ему нужна трансплантация...А это значит, что нужно преодолеть непреодолимое и при этом еще успеть дождаться. Наверное, только Богу и самому Андрею известно, что стоит за его шутками, улыбкой, самоиронией. Сила воли, жажда жизни, продолжение кинофильма под названием "Жизнь", следующая серия, потом еще, ведь так интересно досмотреть это кино до самого конца, не прерываясь на самом интересном...Я так хочу, чтобы у Андрея получилось, получилось несмотря ни на что, несмотря на то, что, казалось бы, невозможным. Но в кино бывает все...неожиданный поворот сюжета, "обыкновенное чудо"и я очень прошу Сценариста написать счастливый финал для Андрея.

Категория: МУКОВИСЦИДОЗ | Просмотров: 407 | Добавил: usni | Дата: 14.08.2013 | Комментарии (0)


"МИР" - это группа помощи ребятам, больным неизлечимым генетическим заболеванием муковисцидоз (МВ). 
Изначально группа была создана для поддержки борющегося с муковисцидозом Мирослава Тетюцкого. 2 января 2013 года он ушел... Но в память о мужественном мальчике Мироне команда "МИРотворцев" помогает другим ребятам с МВ, в том числе тем, кто ждет в Москве трансплантации легких. Эту сложнейшую операцию стали делать в России совсем недавно, всего полтора года назад. Предлагаем Вам присоединиться к нам и поддержать болеющих ребят в их борьбе за жизнь.

Муковисцидоз (МВ) - это наследственная болезнь, которая приводит к тяжелым нарушениям органов дыхания и желудочно-кишечного тракта. К сожалению, многие болеющие этим заболеванием, в определенном возрасте приходят к тому, что спасти их жизнь может только трансплантация - легких, иногда - печени или почек.  На данный момент в Москве, в Институте НИИ им. Склифасовского проведены 3 операции по трансплантации легких больным МВ.

Сейчас в Листе Ожидания находятся 4 человека -

Анна Колосова: http://vk.com/anechka_kolosova 

... Читать дальше »

Категория: МУКОВИСЦИДОЗ | Просмотров: 329 | Добавил: usni | Дата: 07.08.2013 | Комментарии (0)

Друзья! Я рада представить Вам наш новый проект. Вот такие машины такси Измайловского таксопарка вышли сегодня на линию. Это произошло благодаря одному неравнодушному человеку, а именно Тимашпольскому Антону Игоревичу. Огромное ему спасибо за то, что теперь о муковисцидозе узнАет еще больше людей, а у наших ребят появятся дополнительные шансы. Спасибо!!!!


"Другие и такие же как все".

Они - такие же как все. Люди, со своими достоинствами, слабостями, мечтами, надеждами. Но они - и другие. Разные приоритеты. У обычного человека - скорее, ЖИТЬ. Жить в любви, в радости, имея семью, карьеру, деньги. И это нормально. Это правильно. У больных муковисцидозом приоритет другой - ДОжить - ДО 30-летия, ДО трансплантации, ДО завтрашнего дня. Каждый день в борьбе со смертельной боленью, каждый день преодоление себя, в борьбе за то, чтобы ЖИТЬ. Как все.


Источник: http://vk.com/id188254567



Категория: МУКОВИСЦИДОЗ | Просмотров: 334 | Добавил: usni | Дата: 19.07.2013 | Комментарии (0)



Время каникул и сплошных удовольствий. Наконец-то отдохнем. Такой разрыв между нами, относительно благополучными, и ими, обездоленными, какой бывает летом, трудно себе представить. Лето для наших тяжело болеющих подопечных, тех, что ждут пересадки легких - это время совсем не веселое и страшное. Опасность летальных исходов возрастает, а пожертвования наоборот убывают.

Помогающих летом становится традиционно меньше. Те, кто занимается благотворительностью, всегда боятся наступления лета. Постоянно что-то случается. Это режим постоянно ожидаемого форс-мажора. Просим тех, кто не чужд милосердия, по возможности, хотя бы случайно оказаться рядом в нужный момент, чтобы потом сказать о том, что чудеса, Божьей милостью, бывают.

Рассказываю вам про Яну Ужегову из Челябинской области.

Ожидание трансплантации легких затягивается в нашей стране надолго. Яна Ужегова ждет с осени, и до сих пор ее даже не обследовали на предмет показаний к трансплантации. Но вот, на днях обещают положить ее, наконец-то, на это обследование в Склиф.

Яна еле дотягивает уже. Она живет с мамой на съемной квартире в Москве, на собранные жертвователями деньги. Все время, пока она здесь живет, из дома она не выходит. Яна с мамой стали всего бояться. Они боятся оказаться без помощи, боятся, что станет еще хуже, когда все будут в отпуске. Ну вот, такие они бояки. В такой ситуации забоишься: в чужом городе, родственников никаких нет, Яна худеет, грустнеет и чахнет. Скорее бы положили в Склиф, там хоть будет решен вопрос с гастростомой, потому что вес уже 38 кг, и это плохо, потому что, случись вызов на операцию, ее не возьмут, она может операцию тогда просто не пережить.

И у Яны постоянные обострения ... Читать дальше »
Категория: МУКОВИСЦИДОЗ | Просмотров: 323 | Добавил: usni | Дата: 04.07.2013 | Комментарии (0)


"Зачем тебе это нужно?" - с искренним удивлением спросила меня знакомая. - Я стала рассказывать ей о том, чем мы занимаемся, кому помогаем, что такое муковисцидоз, а также упомянула о том, что хорошо бы, все это с детства прививать, с детского сада, со школы рассказывать маленьким людям о сострадании, о милосердии, о помощи другим людям, о том, что равнодушным - быть плохо.
В процессе разговора, выяснилось, что моя приятельница вообще не понимает, что такое благотворительность и помощь другим людям, почему -то при слове благотворительность в умах людей возникает - первое - вымогательство, второе - мошенничество. И неудивительно. Во многих СМИ, соц. сетях муссируются разговоры о группах-мошенниках, нечистых сборах, "токсичных" - модное слово и т.д. Из волонтеров создаются группы, которые ведут войну с мошенниками, поливают друг друга и подопечных грязью и т.д. и т.п. Короче, сплошной негатив.
Что должен чувствовать человек, ВДРУГ захотевший кому-то помочь? Что он прочитает, открыв газету или интернет? Что все плохо, что все воруют друг у друга, что на самом деле российской благотворительности не существует и т.д. И ВСЕ. Желание помочь отпадает сразу, а еще, вспомнив жалобно-стонущее - "Подааайте, мы сами не мееестные..." - звучащее с дорог и станций метро - и тоже ВСЕ. В лучшем случае ДОБРОДУШНОЕ БЕЗРАЗЛИЧИЕ - типа, "ну, есть еще дурачки на свете, давайте-давайте - отдавайте свои денежки проходимцам."
Вы скажете - "Да, это наша Россия. Все так и есть". Да, наверное, Вы правы. Но есть и другая Россия, ... Читать дальше »
Категория: МУКОВИСЦИДОЗ | Просмотров: 386 | Добавил: usni | Дата: 29.06.2013 | Комментарии (0)


Этот фильм снят и показан по телеканалу "Санкт-Петербург" в декабре 2012 г. Таким создатели ролика увидели «муковисцидоз снаружи». А подробнее вы можете почитать о нем в книге «Я дышу, или Муковисцидоз изнутри»

Категория: МУКОВИСЦИДОЗ | Просмотров: 396 | Добавил: usni | Дата: 12.05.2013 | Комментарии (0)


 [здравствуйте!]

ВЗМАХ КРЫЛЬЕВ БАБОЧКИ МОЖЕТ ВЫЗВАТЬ ТОРНАДО.

 ПОМНИТЕ ЭТО. 

НЕ ОПУСКАЙТЕ РУКИ И ДЕЙСТВУЙТЕ!



Онлайн всего: 1
Гостей: 1
Пользователей: 0



[Translate ]




[ Расчет расстояний ]



Расчет расстояний

Расчет расстояний от Автодиспетчер.Ру


[ Категории раздела ]


SOS!!! [25]
НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ
ВАЖНО!!! [105]
Быть или не быть?...
МУКОВИСЦИДОЗ [26]
Подвиг каждый день.
ДЕТИ [44]
Цветы жизни...
МУЖЧИНА И ЖЕНЩИНА [62]
Он и Она...
ПОЗИТИВНОЕ МЫШЛЕНИЕ [21]
Измени образ мысле
ЗДОРОВЬЕ [49]
Здоровье
ПОГОВОРИТЕ С КАПУСТОЙ [7]
Садовод ЛЮБИТЕЛЬ
АВТОЛЕГЕНДЫ [10]
История отечественного автопрома
ЮМОР [50]
Улыбнись...
ПОЛИТИКА [79]
Болото...
ПРЕМУДРОСТИ [70]
Премудрости
ЭТО ИНТЕРЕСНО [95]
Это интересно
ПУТЕШЕСТВИЯ [22]
Как прекрасен мир
ИНТЕРВЬЮ [21]
Интервью
МУЗЫКА [83]
Музыкальные новости
ИСКУССТВО ЖИВОПИСЬ [25]
О прекрасном
ФОТОГРАФ [17]
А где же птичка?...
ЛИТЕРАТУРА [57]
Новости литературы
ИСТОРИЯ [53]
Это было давно..
КИНО-ТЕАТР [75]
Новости...
КОСМОС [32]
Космос...
С ПРАЗДНИКОМ!!! [52]
Поздравляем!!!
МАГИЯ КАМНЕЙ [3]
Еще раз о прекрасном...
БОЙЦОВСКИЙ КЛУБ [14]
Слабость - непозволительная роскошь...
БИЗНЕС-КЛУБ [32]
Кесарю - кесарево...
ДРУГОЕ [13]
Другое
СВЕТЛАЯ ПАМЯТЬ [23]
Я ПОМНЮ...
НОВОСТИ САЙТА [2]
Предупреждаю...
ЛИЧНОЕ [5]
По секрету всему свету...

[Темы форума ]

Откровения Мужчин...



Между нами Девочками...



Читальный зал



Мой город...



БУНКЕР



ЗДОРОВЬЕ



[ Мини-чат ]



[ Потанцуем?!... ]



[ БЛОГ ]

ДОКТРИНА 77



ПОДВИГ КАЖДЫЙ ДЕНЬ



MR. FREEMAN


ВЕЛИЧАЙШЕЕ  ШОУ НА ЗЕМЛЕ


ФРЕНКИ-ШОУ


ХУДОЖЕСТВЕННАЯ МАСТЕРСКАЯ




[ Календарь ]

"Найдите время для любви - это священный дар жизни" 

(поль брег)


«  Июль 2017  »
ПнВтСрЧтПтСбВс
     12
3456789
10111213141516
17181920212223
24252627282930
31

[ Архив записей ]




[  теги ]


[ Добро пожаловать на Galery ]

[ Опрос ]
Кто будет задавать тон в космосе через несколько лет?
1. Россия
2. Китай
3. Не знаю
4. Индия
5. Другая страна
6. США
7. Все равно
Всего ответов: 14

[ Категории каналов ]

[ ЖЕЛАЮ СЧАСТЬЯ!!! ]


[ Друзья сайта ]
  • Compservice.ucoz.net
  • miroslav.nethouse.ru
  • bf-kislorod.ru

  • Официальный блог
  • Сообщество uCoz
  • FAQ по системе
  • Инструкции для uCoz
  • http://http://compservise.ucoz.ru
    [ Поиск ]

    [ СТАТИСТИКА ]

    Copyright MyCorp © 2017Конструктор сайтов - uCoz