Когда теряешь любимого человека, начинаешь хватать ртом воздух. Но после смерти жены Леша задыхался еще и потому, что с детства страдает заболеванием легких. Чтобы не умереть от любви, ему понадобился концентратор кислорода

Врачи дают Леше 18 лет

Леше было семь лет, когда он простудился. Кашель не давал спать, температура не спадала две недели, нос не дышал. Мама решила отвезти ребенка в районную больницу.

Сначала врачи думали, что у Леши пневмония. Пролечили антибиотиками, но эффекта хватило ненадолго: через десять дней все симптомы вернулись. Тогда мальчика отправили в Саратов с подозрением на туберкулез. Там поставили новый диагноз — саркоидоз, но вскоре засомневались и в нем. Решено было ехать в Москву.

В институте пульмонологии постановили окончательный диагноз — муковисцидоз. Это наследственное заболевание, при котором секреты (слизь) слишком вязкие и густые, чтобы увлажнять и защищать различные органы от высыхания и инфекций. В итоге начинаются воспалительные процессы в легких, больные мучаются кашлем всю жизнь и как правило умирают от дыхательной недостаточности.  

Московские врачи прокапали Леше антибиотики и отправили домой. А маме сказали, что при должном лечении больные муковисцидозом живут до восемнадцати лет.

Лечения хватало на шесть месяцев. Мальчик играл с друзьями в догонялки, не отставал на уроках физкультуры. После смерти отца помогал маме по хозяйству — ухаживал за поросятами и коровами, заготавливал сено на зиму. А потом вдруг начинался кашель. Мама звонила в Москву и договаривалась с врачами. Затем искала, как добраться из маленькой деревушки в Саратовской области до столицы. Две недели они лежали в больнице — капали антибиотики, делали ингаляции и дыхательные упражнения.

Любовь продлевает Леше жизнь

Свой девятнадцатый день рождения Леша встретил в Саратове. Там он выучился на экономиста предприятия сельского хозяйства. Вернулся в деревню, чтобы устроиться на работу, и встретил Алину. Это была любовь с первого взгляда. «Она жила через улицу, — вспоминает Леша. — Очень красивая, ее разрез глаз был для меня просто супер, нежный голос, прекрасная талия, ножки, ручки. Я бы никогда не подумал, что она может обратить на меня внимание».

Леша сразу же признался Алине, что не может иметь детей. Думал, что она оставит его. Но девушка вдруг ошарашила: «Ну ладно, возьмем ребенка из детдома».

«Я никогда не думал, что женюсь, — говорит Леша. — Прочитал в интернете, что 95% мужчин, больных муковисцидозом, бесплодны, и решил жить для себя. Ну, кому я буду нужен, если  не могу иметь детей: нетрудоспособный, ослабленный, худой?»

Через три года Алина забеременела. Леша сделал ей предложение, и они уехали в Саратов.

«У меня был шок. Я испугался, что ребенок родится с тем же диагнозом, что и у меня. Но московские врачи сделали генетический анализ плода и сказали, что ребенок здоров. Как я был счастлив! Мой мир перевернулся. Оказывается, я могу быть как все: жениться на красавице, завести ребенка и не умереть в одиночестве».

В 2013 году родилась Ева. Леша был на седьмом небе от счастья. Просыпался несколько раз за ночь, чтобы взять из кроватки Еву и поднести Алине для кормления. «Ты только лежи и отдыхай», — говорил он. Потом Леше рассказали о трансплантации легких, которые с каждым годом работали у него все хуже и хуже: изнашивались и высыхали. Алина тогда загорелась идеей начать новую жизнь с новыми легкими: «Это наш шанс — я буду рядом, мы все вынесем».

Через восемь месяцев у Алины на спине появилась бугристая родинка. Размером с рублевую монету.

«Я знал все родинки на ее теле, — вспоминает Леша. — Там была точка, обычная родинка. За два дня она раскрылась как цветок и начала кровоточить. Мы сразу же побежали к врачу, сдали анализ и выяснили, что это меланома четвертой стадии. Тут наша семейная идиллия рухнула. Алина так громко плакала. Страшно вспоминать. Ей было 20 лет. Я про себя забыл вообще. На первое место встала жена. Я должен был ее спасти».

Леша нашел в интернете благотворительный фонд «Подари жизнь», который помогает больным с онкологией, и обратился за помощью. Алине сделали операцию, но метастазы сначала  пошли в подмышки, затем в легкие, трахею, поясницу и, наконец, в головной мозг. Рак гулял по телу молодой мамы три года.

ДК в Сергиевом Посаде, где проходит конгресс «Инновационные достижения в диагностике и терапии муковисцидоза»
«Я сильно сдал за последние два года: мучился одышкой, похудел так, что щеки проваливались внутрь, — вспоминает Леша. — Мне было физически тяжело перенести семь операций Алины, потому что я устаю намного быстрее, чем обычные люди. Изо всех сил я старался не показывать этого жене. Хотелось прилечь где-нибудь и поспать, но я понимал, что должен сидеть рядом с ней. Ухаживать, кормить, водить в туалет — она ведь никого, кроме меня, не подпускала к себе. Я старался всячески успокаивать Алину. Говорил, что разыщу лекарства, сделаю все, чтобы спасти ее жизнь. Я буду рядом, никуда от нее не денусь. Я выживу, и ты выживешь. Мы сильные».

Леша забывает про себя

Все это время Леша не отпускал от себя Еву. Всего пару раз он отправлял дочку на неделю в деревню, остальное время сам менял ей подгузники и готовил каши. После очередной операции Алина говорила: «Я не могу без Евы, привези ее в больницу». Дочка была смыслом их общей борьбы.

Леша менял работу раз в полгода, а иногда и вовсе сидел без дела, поэтому накопился долг за квартиру. На помощь приходил благотворительный фонд «Кислород», который помогает больным муковисцидозом. Он собрал деньги для Леши и обеспечивал его дорогущими зарубежными антибиотиками, которые государство предоставить не в силах. «Я никогда не рассказывал работодателям, что болею, — признается Леша. — Иначе бы меня никто на порог офиса не пустил. Коллеги и так косились на меня из-за постоянного кашля. Только устроюсь на работу, а мне уже нужно брать больничный — ехать в Москву или лечить жену. Работодатели в итоге ставили ультиматум: либо ты лечишься, либо работаешь».  

Леша успел поработать в администрации города, менеджером по пластиковым окнам и личным водителем. Самым удобным местом для работы оказалось такси — без жесткого графика и начальства над головой. Если Леше нужно было заработать 500 рублей, то вечером, когда Алина и Ева спали, он садился за руль. На хлеб, молоко и конфеты ребенку хватало.

В паллиативном отделении Леша провел с Алиной две недели. В последние дни она видела только одним глазом, понемногу начала терять рассудок. Ей казалось, что они в саратовской квартире. В уютном гнездышке, где недавно переклеили обои. Счастливые родители, попавшие в 5% исключения.

Чем ближе подступала смерть, тем быстрее утекали силы из Леши.

«Когда она умерла, у меня перехватило дыхание, — говорит Леша. — Я до такой степени разнервничался, что просто не мог дышать. Такое ощущение, что внутри что-то взяли и перетянули. Голова раскалывалась от недостатка кислорода и истощения организма. Я мог сделать только три шага, потом начиналась жуткая одышка».

Леша еле-еле добрался до деревни. Алину везли на машине, а он ехал на поезде с концентратором кислорода в руках.

Ради дочки Леша снова идет в бой

Алина умерла в декабре прошлого года, но Леша все еще носит обручальное кольцо. Он приехал на конференцию по муковисцидозу в Сергиев Посад. Вместе с врачами слушает лекции о том, как можно провести трансплантацию легких.

Номер гостиницы в Сергиевом Посаде
«Если бы не Ева, я бы не пошел никогда на трансплантацию. А зачем мне еще жизнь? Я видел все: счастье и горе, — объясняет Леша. — Ева всегда давала нам силы, мы боролись со смертью ради нее. Раньше она часто спрашивала, где мама, а потом перестала. Я говорил, что мама лечится на облаках с ангелочками — она нас видит, но мы ее пока нет. Когда дочка подрастет, я покажу ей, где лежит наша мамочка».

Трансплантацию легких сегодня делают только в двух московских клиниках  — в НИИ скорой помощи имени Н.В.Склифосовского и в Центре трансплантологии имени В.И.Шумакова. Осенью Лешу поставят в лист ожидания. Донор, подходящий по всем параметрам, может появиться в любое время дня и ночи, и тогда действовать надо будет быстро. За четыре часа нужно не просто доставить и легкие, и пациента в одну больницу, но и собрать этическую комиссию, оценить состояние пациента, сделать анализы. Трансплантации можно прождать и несколько месяцев, и несколько лет. Но все это время Леша должен жить в Москве, чтобы, когда придет вызов, быстро приехать в больницу.

Благотворительный фонд «Кислород» собирает деньги на помощь Леше с арендой квартиры. Если вы подпишетесь на ежемесячный платеж в пользу «Кислорода», то у Леши будут новые легкие, и Ева сможет видеть его всегда. Муковисцидоз не отнимет у дочки папу.

На оплату одной квартиры на окраине Москвы фонд «Кислород» рассчитывает потратить около 30 тысяч рублей в месяц. Многокомнатные квартиры не подходят из-за специфики заболевания: пациенты с муковисцидозом ни в коем случае не должны находиться в одном помещении из-за опасности перекрестной инфекции, которая может стать для них фатальной. Сейчас у «Кислорода» 15 таких подопечных как Леша. И каждый из них надеется на чудо. Давайте поможем им его дождаться.
 

ПОМОЧЬ