Друзья!
В преддверии праздника Благовещения мы проводим благотворительную ярмарку в помощь больным муковисцидозом.

На ярмарке будет множество прекрасных вещей для всей семьи: игрушки, цветы, украшения, благовещенские и пасхальные сувениры, подвижные игры и мастер-классы, угощения и много-много сюрпризов... Подробности - в следующих анонсах.

Все собранные на ярмарке средства будут пожертвованы молодым мамам, больным муковисцидозом, которые вопреки тяжелой и неизлечимой болезни отважились на рождение ребенка. Чтобы справиться с беременностью и родами, им необходимо регулярно принимать дорогие лекарства и специальное высококалорийное питание, которые не многие семьи могут себе позволить. Мы хотим помочь им пережить радость материнства, несмотря на все трудности! И мы надеемся, что другие девушки, воодушевленные этой поддержкой, последуют их примеру...

Организаторы:
Московская организация помощи больным муковисцидозом
"На одном дыхании"
Благотворительный фонд КИСЛОРОД
Храм Святой Живоначальной Троицы в Хохлах

Будем рады видеть вас на нашей ярмарке!)

Источник https://vk.com

 Эдуард Гаврилов

Заместитель руководителя Федерального неврологического центра экстрапирамидных заболеваний и психического здоровья, член Центрального штаба ОНФ

Тысячи людей в России тихо умирают от безысходности. Родители смотрят на своих угасающих детей и не знают, где взять миллионные суммы на лекарства для того, чтобы хоть как-то облегчить боль своего ребенка. Проблемами так называемых орфанных больных, или людей с редкими заболеваниями, не занимались чуть ли не с советских времен. Отсутствие необходимых препаратов, стандартов, официальных списков больных, элементарная нехватка денег на их покупку — все эти проблемы сходятся на простых людях, вынужденных ежечасно сражаться за свою жизнь или жизнь своих близких. Корреспондент сайта ONF.RU об этой проблеме поговорил с кандидатом медицинских наук, членом Центрального штаба ОНФ Эдуардом Гавриловым.

Насколько я знаю, в мире нет единого списка орфанных заболеваний. В одних странах недуг считается редким, в других – распространенным. Кроме того, в законодательстве иностранных государств оговаривается конкретная цифра пациентов, в пределах которой болезнь считается редкой. В США  —  200 тыс. человек, в Японии — менее 50 тыс. Каковы эти рамки в российском законе? И сколько в общей сложности орфанных болезней зарегистрировано в нашей стране?

Давайте сначала обозначим для общего понимания, что такое орфанные, или, если перевести с медицинского на русский язык, редкие заболевания. Это недуги, затрагивающие небольшую часть популяции. Подавляющее большинство из них являются генетиче ... Читать дальше »