Весной 2013 года стартовал международный проект в поддержку пациентов больных муковисцидозом. Организатором российской части является Межрегиональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом». Проект проходит при поддержке благотворительного фонда «Острова».
История проекта началась с путешествия европейского персонажа Обезьянки Муко. Долгое время образ обезьянки, шаловливой и доброй игрушки, существовал и продолжает существовать в благотворительных целях. Её приобретают через сайты европейских общественных организаций помощи пациентов больным муковисцидозом. Деньги, вырученные от продажи, направляются этим организациям на поддержку больных, на научные разработки лекарственных препаратов для улучшения качества жизни больных.
В прошлом году Европейская ассоциация помощи больным муковисцидозом (CFE) осуществила проект, в котором Обезьянка Муко путешествовала по странам Европы по маршруту, напоминающему контур легких. Целью проекта стало привлечение внимания к проблемам больных муковисцидозом.
В феврале европейские устроители предложили российским организациям расширить рамки проекта. На предложение откликнулась Межрегиональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом». Было решено, что по России будет путешествовать игрушка медведя – МедВежка. В своем путешествии он посетит 60 городов России. В каждом из 60 регионов его будут встречать семьи детей с МВ, он будет посещать клиники, где лечатся дети и взрослые с МВ, беседовать с пациентами и врачами, бывать в семьях пациентов с муковисцидозм, фотографировать и собирать в свой рюкзачок письма пациентов и их родителей. В письмах они будут писать о своих проблемах, мечтах, рассказывать о своей жизни, чего хотят достичь в жизни, о планах на будущее, ведь регионы имеют разные условия для жизни и лечения пациентов. Через персонаж МедВежки будут подниматься острые проблемы больных муковисцидозом. Все общение с МедВежкой будет фиксироваться и сниматься на видео в стиле любительского, где дети с муковисцидозм и их родители будут рассказывать о том, как они живут, каких лекарств им не хватает для того, чтобы жить и дышать, о чем они мечтают.
Итогом путешествия будет встреча МедВежки с Обезьянкой Муко в Москве с приглашением представителей органов власти, руководителей общественных организаций, занимающихся проблемами муковисцидоза, врачей и других, неравнодушных к проблемам муковицидоза. На встрече МедВежка расскажет о своих впечатлениях от пребывания в регионах, о проблемах и достижениях, о том, какая помощь требуется пациентам с муковисцидозом в России. Будет показан видеоролик, смонтированный из видео регионов. Затем МедВежка передаст свой рюкзачок с проблемами российских пациентов Обезьянке Муко для вручения его Европейской ассоциации помощи больным муковисцидозом (CFE).
Итогом международного проекта будет передача информации об истинной ситуации муковисцидоза в России во Всемирную организацию здравоохранения с целью улучшения качества жизни пациентов с муковисцидозом.
Организаторы проекта надеются, что проведение международной акции только положительно повлияет на решение проблем муковисцидоза в России. И наши ребята смогут не только мечтать, но и по-настоящему жить долгой и полноценной жизнью.
|
[здравствуйте!
