Приветствую Вас Гость | RSS

Nataly

о жизни, о вселенной и вообще...)))

Главная | Регистрация | Вход
 
Главная » 2013 » Сентябрь » 8 » 8 сентября впервые отмечается Всемирный день муковисцидоза. Такое решение было принято организацией «Муковисцидоз во всем мире»
18:29
8 сентября впервые отмечается Всемирный день муковисцидоза. Такое решение было принято организацией «Муковисцидоз во всем мире»

В этот день общественные организации проведут мероприятия, направленные на сбор средств в поддержку программ помощи больным муковисцидозом, информационные акции, а также обратятся к правительству своих стран с требованиями предоставить больным муковисцидозом доступ к современному лечению и реабилитации.

В каждой стране медицинскому сообществу и общественным организациям будет предложено подписать Всемирную декларацию, в которой содержится призыв обеспечить людям, больным муковисцидозом, лечение по выработанным стандартам медицинской помощи.

По данным на 2012 год, в России страдает муковисцидозом более 2700 человек. Но специалисты убеждены, что эта цифра сильно занижена.

«Многие люди, рожденные с муковисцидозом в России, живут под другими диагнозами. Поэтому, количество больных может достигать 5-7 тысяч, - пояснила сайту «Милосердие» председатель правления региональной общественной организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом» Ольга Алекина, - Сейчас выявляемость заболевания улучшилась, но все равно отмечаются случаи, когда диагноз ставится человеку уже во взрослом возрасте».

Опыт лечения этого заболевания начал применяться в России только в 1992 году.

«У нас сильно отстает уровень оказания помощи больным муковисцидозом. Во всем мире специалисты обмениваются опытом, создают новые технологии по лечению этого заболевания, просят правительство своих стран выделить средства на научные исследования в области муковисцидоза. У нас же - все мероприятия направлены только на привлечение внимания правительства и общественности к этой проблеме», - сказала эксперт.

По ее словам, большинство препаратов, которые могут улучшить качество жизни больных муковисцидозом, не зарегистрированы в России.

«А также у нас существует проблема с организацией медицинской помощи. Для наших подопечных очень важна изоляция. Если речь идет о госпитализации, то это должны быть боксированные палаты. Но в российских стационарах такие условия не создаются. Также у нас не хватает специалистов, которые бы специализировались по этому заболеванию», - говорит Ольга Алекина.

По мнению специалиста, необходима государственная программа оказания помощи больным муковисцидозом.

«У нас нет проблем только с получением одного препарата – пульмозима, остальные препараты либо идут по федеральной льготе, либо через региональный бюджет. Поэтому, в большинстве случаев, здоровье пациента зависит от того, как эта проблема решится на региональном уровне», - пояснила эксперт.

По подсчетам специалистов, на лечение одного больного муковисцидозом, в среднем, уходит около 1500 миллионов в год.

«Но у нас совсем не решена проблема лечения взрослых. Нет такого приказа Минздрава, который бы гарантировал взрослым больным получение высокотехнологичной медицинской помощи. Дети такую возможность имеют, а для взрослых это даже законодательно не предусмотрено», - отметила Ольга Алекина.

По словам эксперта, также существует проблема в обеспечении больных техническими средствами реабилитации.

«Они не выдаются больным по льготе, и их приходится покупать самостоятельно», - подчеркнула специалист.

Источник: http://vk.com/miloserdie_ru
Категория: МУКОВИСЦИДОЗ | Просмотров: 795 | Добавил: usni | Теги: муковисцидоз | Рейтинг: 5.0/1
Всего комментариев: 0
Добавлять комментарии могут только зарегистрированные пользователи.
[ Регистрация | Вход ]

 

[здравствуйте!]

ВЗМАХ КРЫЛЬЕВ БАБОЧКИ МОЖЕТ ВЫЗВАТЬ ТОРНАДО.

ПОМНИТЕ ЭТО.

НЕ ОПУСКАЙТЕ РУКИ И ДЕЙСТВУЙТЕ!



Онлайн всего: 1
Гостей: 1
Пользователей: 0





[Translate ]



 

[ Расчет расстояний ]



Расчет расстояний

Расчет расстояний от Автодиспетчер.Ру


[ Категории раздела ]


SOS!!! [29]
НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ
ВАЖНО!!! [115]
Быть или не быть?...
МУКОВИСЦИДОЗ [28]
Подвиг каждый день.
ДЕТИ [49]
Цветы жизни...
МУЖЧИНА И ЖЕНЩИНА [66]
Он и Она...
ПОЗИТИВНОЕ МЫШЛЕНИЕ [22]
Измени образ мысле
ЗДОРОВЬЕ [54]
Здоровье
ПОГОВОРИТЕ С КАПУСТОЙ [11]
Садовод ЛЮБИТЕЛЬ
АВТОЛЕГЕНДЫ [10]
История отечественного автопрома
ЮМОР [51]
Улыбнись...
ПОЛИТИКА [82]
Болото...
ПРЕМУДРОСТИ [76]
Премудрости
ЭТО ИНТЕРЕСНО [95]
Это интересно
ПУТЕШЕСТВИЯ [22]
Как прекрасен мир
ИНТЕРВЬЮ [21]
Интервью
МУЗЫКА [87]
Музыкальные новости
ИСКУССТВО ЖИВОПИСЬ [26]
О прекрасном
ФОТОГРАФ [17]
А где же птичка?...
ЛИТЕРАТУРА [60]
Новости литературы
ИСТОРИЯ [53]
Это было давно..
КИНО-ТЕАТР [75]
Новости...
КОСМОС [32]
Космос...
С ПРАЗДНИКОМ!!! [53]
Поздравляем!!!
МАГИЯ КАМНЕЙ [3]
Еще раз о прекрасном...
БОЙЦОВСКИЙ КЛУБ [14]
Слабость - непозволительная роскошь...
БИЗНЕС-КЛУБ [32]
Кесарю - кесарево...
ДРУГОЕ [13]
Другое
СВЕТЛАЯ ПАМЯТЬ [26]
Я ПОМНЮ...
НОВОСТИ САЙТА [2]
Предупреждаю...
ЛИЧНОЕ [5]
По секрету всему свету...
ЗАПИСКИ РЫЖЕЙ ВЕДЬМЫ [6]
Без комментариев...;)

[Темы форума ]

 

Откровения Мужчин...



Между нами Девочками...



Читальный зал



Мой город...



БУНКЕР



ЗДОРОВЬЕ



[ Мини-чат ]



[ Потанцуем?!... ]



[ БЛОГ ]

ДОКТРИНА 77



ПОДВИГ КАЖДЫЙ ДЕНЬ



MR. FREEMAN


ВЕЛИЧАЙШЕЕ ШОУ НА ЗЕМЛЕ


ФРЕНКИ-ШОУ


ХУДОЖЕСТВЕННАЯ МАСТЕРСКАЯ





[ Календарь ]

"Найдите время для любви - это священный дар жизни"

(поль брег)


«  Сентябрь 2013  »
ПнВтСрЧтПтСбВс
      1
2345678
9101112131415
16171819202122
23242526272829
30

[ Архив записей ]




[ теги ]


[ Добро пожаловать на Galery ]

[ Опрос ]
Кто будет задавать тон в космосе через несколько лет?
1. Россия
2. Китай
3. Индия
4. США
5. Другая страна
6. Все равно
7. Не знаю
Всего ответов: 14

[ Категории каналов ]

[ ЖЕЛАЮ СЧАСТЬЯ!!! ]


[ Друзья сайта ]
  • Compservice.ucoz.net
  • miroslav.nethouse.ru
  • bf-kislorod.ru

  • Официальный блог
  • Сообщество uCoz
  • FAQ по системе
  • Инструкции для uCoz
  • http://http://compservise.ucoz.ru
    [ Поиск ]

    [ СТАТИСТИКА ]


    Copyright MyCorp © 2021Конструктор сайтов - uCoz